επιληψία. βγάλε τα παπούτσια σου κι ανέβα στο κρεβάτι.

η επιληψία είναι μια αρρώστια που τρομάζει.

οκ, το ξέρουμε.

το εγκεφαλογράφημα είναι ένας τρόπος να δούν οι γιατροί 'τι παίζει', αν η ασθένεια εντοπίζεται σε κάποια σημεία, κλπ.

οι ασθενείς μπορεί να βρίσκονται σε πολύ καλό επίπεδο καθημερνότητας, ή και όχι, ανάλογα με πολλά θέματα.

πέραν του συνηθισμένου εγκεφαλογραφήματος, υπάρχει και ένα άλλο, που είναι το πολύωρο εγκεφαλογράφημα:

το κεφάλι του ασθενούς συνδέεται με τα συνηθισμένα ηλεκτρόδια ή πώς τα λένε δεν ξέρω, και παρακολουθούνται οι εγκεφαλικές λειτουργίες αρκετές ώρες, 24ωρο ή και παραπάνω, για να διαπιστωθούν διάφορα.

στα 13 του ο σεραφείμ έκανε ένα τέτοιο εγκεφαλογράφημα διαρκείας στη θεσσαλονίκη, όπου μας έστειλαν γιατροί από εδώ (αθήνα), γιατί εκεί γινόταν για παιδιά.

φτάσαμε στο νοσοκομείο του αγίου λουκά στη θεσσαλονίκη.

μου είπαν να κόψω τη φαρμακευτική αγωγή.

μας έβαλαν σε ένα δωμάτιο πραγματικά ευχάριστο και μεγάλο, με αυλή. υπήρχε και τηλεόραση, σε περίπτωση που ήθελε ο μικρός ασθενής να δει κάτι.

τα καλώδια είχαν μάκρος τέτοιο ώστε ο σεραφείμ να βγαίνει στην αυλή, να πηγαίνει στην τουαλέτα, να περπατάει μέσα στο δωμάτιο. η καταγραφή γινόταν με τα καλώδια (εκγεφαλογράφημα), και μια κάμερα, ώστε να συνδυάζεται η εικόνα του 'μέσα' και του 'έξω' του ασθενούς.

την οθόνη παρακολουθούσαν ανελλιπώς και κατά βάρδιες νοσοκόμοι.

συγχρόνως με είχαν ενημερώσει να παρακολουθώ κι εγώ πώς γινόταν η εξέταση. το δωμάτιο ήταν ανοιχτό, οι νοσοκόμοι/ες μπαινόβγαιναν, το περιβάλλον θετικό, το φαγητό καλό και με κάποια επιλογή τύπου 'σεραφείμ θέλεις πατάτες τηγανητές ή πατάτες στο φούρνο με το φαγητό;'

και ξέρετε αυτά δεν είναι αστεία, ούτε γελοία, είναι σοβαρά για τον ασθενή που είναι καλωδιομένος.

ΚΑΙ ΕΙΝΑΙ ΠΑΙΔΙ, σύν τους άλλοις.

ΚΑΙ ΕΙΝΑΙ ΠΑΙΔΙ ΠΟΥ ΥΠΟΦΈΡΕΙ,

ΣΥΝ ΤΟΙΣ ΑΛΛΟΙΣ.

σε μια στιγμή που ο σεραφείμ έκανε μια μικρή κρίση, μου λέει: 'ωχ! δεν μπόρεσα να κρατηθώ! τώρα θα με κρατήσουν εδώ μέσα κι άλλο;'

τον κράτησαν 36 ώρες.

μου είπαν να αρχίσω ξανά την αγωγή και μπορούσαμε να φύγουμε άμεσα.

εγώ είχα μεταφέρει το λόγο του σεραφείμ, και με αγωνία και γέλιο τους είπα: τώρα θα κάνει μαζεμένα ό,τι δεν έκανε εδώ από φόβο.

οι γιατροί γέλασαν.

το πόσο υπέφερε ο σεραφείμ αμέσως μετά σχεδόν, εκείνο το απόγευμα που βγήκαμε από το νοσοκομείο και τη νύχτα, δεν περιγράφεται εύκολα. από τις χειρότερες στιγμές του.

ηθικόν δίδαγμα: μετά το εγκεφαλογράφημα, μια μέρα στάντμπάι νοσοκομείο, θα ήταν καλή. γιατί και τα φάρμακα, ναι μεν τα σταματάς για να μπεις στην εξέταση, προφανώς ο οργανισμός έχει τις ουσίες του σε κάποιο απόθεμα, κι όταν 'βγεις' από τη δοκιμασία είσαι σε κάποιο κενό και από τις φαρμακευτικές ουσίες, ίσως και από πλευράς ψυχολογίας (τουλάχιστον αυτό έδειξε η ατάκα του σεραφείμ)...

και επαληθεύτηκε σχεδόν τραγικά και το χιούμορ μου.

οφείλω όμως να πω ότι στο νοσοκομείο η περιποίηση ενός τέτοιου ασθενούς ήταν πολύ καλή.

πριν από μια βδομάδα, ο σεραφείμ έκανε πολύωρο εγκεφαλογράφημα σε παιδιατρικό δημόσιο νοσοκομείο των αθηνών.

ο σεραφείμ είναι 16 χρόνων. είχαμε παρακαλέσει να μας ειδοποιήσουν για το πότε θα γίνει, ώστε να τον προετοιμάσουμε και ψυχολογικά.

ο γιατρός είχε την καλοσύνη να μας ειδοποιήσει την κυριακή κατά τις 9 το βράδυ στο κινητό, ότι τελικώς θα γινόταν το εγκεφαλογράφημα τη δευτέρα στις 8.30 το πρωί.

είμαστε στην ώρα μας.

το δωμάτιο όπου γινόταν η εξέταση του πολύωρου εγκεφαλογραφήματος έγραφε απέξω: προσοχή! ησυχία

εγκεφαλογράφημα ύπνου.

το δωμάτιο χωρούσε ένα κρεβάτι. τραπέζι από αυτά τα νοσοκομειακά που 'τσουλάνε' στο κρεβάτι δεν υπήρχε. λόγω χώρου.

υπήρχε όμως ένα κομοδίνο για τον ασθενή.

υπήρχε μία πολυθρόνα απ' αυτές για το εγκεφαλογράφημα.

υπήρχαν δύο καρέκλες.

υπήρχε ο υπολογιστής που κατέγραφε.

υπήρχαν 2 συσκευές για το πολύωρο εκγεφαλογράφημα.

ΤΟ ΔΩΜΑΤΙΟ ΧΩΡΟΥΣΕ ΑΥΤΑ. τίποτε άλλο.

ο γιατρός και ο βοηθός του τεχνικός (νοσηλευτής) ήταν πολύ ευγενικοί με το σεραφείμ. τον καλωδίωσαν με το γνωστό και δύσκολο τρόπο (μετράς με μεζούρα κεφάλι, 'κολλάς' ηλεκτρόδια με ένα είδους κόλλα, μπαντάρεις το κεφάλι για να μη φύγουνε).

-βγάλε τα παπούτσια σου κι ανέβα στο κρεβάτι.

αλήθεια, γιατί;

ίσως γιατί δεν υπάρχει χώρος.

ίσως γιατί δεν υπάρχει σκέψη.

υπήρχε άλλος λόγος;

το μεσημέρι έφεραν φαγητό στο σεραφείμ.

το βράδυ τον ξέχασαν, γιατί η πόρτα ήταν κλειστή

(σημειωτέον έπρεπε να είναι κλειστή).

εγώ έπρεπε να λείψω από τις 11 έως τις 4 το απόγευμα, λόγω δουλειάς. ο σεραφείμ έμεινε με το σταύρο, άνθρωπό του κατά κυριολεξία.

ο σταύρος μου τηλεφώνησε έντρομος γύρω στις 3 το μεσημέρι: τι να κάνω; έφυγε ένα ηλεκτρόδιο από το κεφάλι του σεραφείμ και δε βρίσκεται ψυχή ζώσα εδώ γύρω! γυρνάω παντού δε βρίσκω κανένα! τι να κάνω;

ο γιατρός που είχε αναλάβει αυτή την υπηρεσία έλειπε. είχε όμως αφήσει το κινητό του στον σταύρο. ο σταύρος τον πήρε τηλέφωνο και το κινητό έλεγε: για να επικοινωνήσετε με το γιατρό, τηλεφωνείστε μεταξύ έξι και 8 το απόγευμα.

φωτάκι για να καλέσεις νοσοκόμα, όπως σε όλα τα νοσοκομεία, δεν υπήρχε. ο σταύρος έψαχνε μήπως βρει καμία στην πτέρυγα, δεν βρήκε εκείνη την ώρα.

πήρα τηλέφωνο τον αδελφό μου που είναι παιδίατρος, και τον παρακάλεσα να πάει εκεί να δει αν μπορεί να βοηθήσει.

έφθασα κατά τις 4.30 εκεί. όντως, ψυχή ζώσα.

προσπάθησα να απασχολήσω το σεραφείμ με παζλ και ιστορίες.

ήμουν έντρομη στη σκέψη: με καλώδια ενάμισυ μέτρο περίπου, αν αυτός ο έφηβος ήθελε να πάει τουαλέτα, τι θα γινόταν; ποιον θα φώναζα; πώς θα γινόταν;

εννοείται πως το δωμάτιο δεν είχε ούτε τουαλέτα ούτε μπάνιο ούτε ζακούζι ούτε καν πισίνα με πάπιες.

ο σεραφείμ κάθησε στην πολυθρόνα και μου είπε:

δεν αντέχω αυτή τη φυλακή!

αν βλέπατε το ύφος του εκείνη την ώρα...

στις πέντε ή έξι άνοιξε η πόρτα, και μπήκε ένα κεφάλι μέσα:

'όλα καλά, έτσι;'

και πήγε να ξανακλείσει η πόρτα και να βγει το κεφάλι του νοσηλευτή μάλλον.

ξέρετε, το μεσημέρι έφυγε ένα ηλεκτρόδιο και δεν ξέραμε τι να κάνουμε, αν κάτι χρειαστεί πού θα σας βρούμε;

-γιατί δεν το είπατε εκείνη την ώρα; εγώ εδώ ήμουνα, δίπλα!

-αν χρειαστούμε τώρα κάτι πού θα σας βρούμε;

-εδώ, δίπλα!

-δλδ; πού;

-ε, εδώ πέρα γύρω!

ο τύπος έφυγε.

βγαίνω και του λέω στο διάδρομο:

-φαγητό, πότε φέρνουν;

-ε, φαγητό το χάσατε, ήταν κλειστή η πόρτα και δε σας είδαν!

αλλά άμα θέλετε καμιά κρεμούλα, κάτι να κάνω...

κι έφυγε 'εδώ γύρω...'.

ο νοσηλευτής τεχνικός που είχε έρθει με το γιατρό το πρωί ήρθε ξανά γύρω στις επτά και μισή το βράδυ.

τον ρώτησα τι θα κάνουμε με την τουαλέτα.

μου έδειξε ότι μπορώ να ξεσυνδέσω την αρμαθιά και να βάλω σ' ένα άλλο μηχάνημα ένα 'κόρντλες'.

λέει ο σεραφείμ με απίστευτη χαρά: δλδ μπορώ να κάνω μια βόλτα στο διάδρομο;

όχι, όχι, δεν κρατάει η μπαταρία για τέτοια.

νοσοκομείο παίδων.

γιατί τα παιδιά που υποφέρουν πρέπει να τιμωρούνται, μου λέτε;

μερικές μέρες αργότερα είδα το γιατρό που είχε αναλάβει αυτό το πολύωρο εγκεφαλογράφημα.

-γιατρέ, δεν ηρθα στο νοσοκομείο για σας σήμερα, αλλά αφού σας βλέπω, να σας ρωτήσω για την απάντηση, τι είδατε σ' αυτό το εγκεφαλογράφημα;

θα επικοινωνήσετε με τη γιατρό σας για να σας πει. εγώ σ' αυτήν θα μεταφέρω τα αποτελέσματα.

-το καταλαβαίνω. μήπως όμως έχετε να μου πείτε και μένα σα μητέρα τίποτε;

-όχι.

με τα πενιχρά μέσα που διαθέτουμε και πολλά κάναμε.

μου είπε.

τόσα μπορούσαν, τόσα έκαναν. άλλωστε είναι νέα αυτή η υπηρεσία. θέλει λίγο ρεγουλάρισμα, είναι αληθεια.

έχει σκεφτεί κανείς να προετοιμάσει κάπως αλλιώς ένα άρρωστο παιδί, εκτός από το να του πει 'βγάλε τα παπούτσια σου κι ανέβα στο κρεβάτι';

με τα πενιχρά μέσα που διαθέτουμε, όχι, η σκέψη γύρω από το παιδί είναι μια άλλη παράμετρος. ο γιατρός δεν είναι εκεί γι' αυτό. δεν είναι για το παιδί. είναι για την ασθένεια του παιδιού.

άλλο το ένα, άλλο το άλλο.

και το παιδί

και η μητέρα ή ο πατέρας είναι

συγγενείς της ασθένειας.

η ασθένεια είναι πρωταρχικής σημασίας.

γι' αυτήν μιλάνε οι γιατροί μεταξύ τους.

εσύ,

εσείς,

'βγάλε τα παπούτσια σου κι ανέβα στο κρεβάτι'.

υπάρχεις, δε λέω.

αλλά μη μας δυσκολεύεις περισσότερο. διαθέτουμε πενιχρά μέσα, και ήδη κάνουμε πολλά.

ημέρα ατόμων με ειδικές ανάγκες σήμερα.

αμέα, το λένε.

διογένη, το πυθάρι σου είναι ευρύχωρο, και το φως σου τρεμοσβήνει.